Las ventas de kits de pruebas de ADN se han disparado, ya que cada vez más consumidores se interesan por explorar su ascendencia.
Según un reciente informe del MIT Technology Review, más de 26 millones de consumidores han compartido su ADN con una de las cuatro principales bases de datos de ancestros y salud. Las estadísticas revelan que los consumidores compraron el mismo número de pruebas de ADN en casa en 2018 que en todos los años anteriores desde 2012 juntos.
Si la tendencia continúa, las empresas afectadas podrían tener en su poder la información genética de más de 100 millones de personas en los próximos dos años.
Así lo ha revelado la revista MIT Technology Review:
"Para los consumidores, las pruebas -que cuestan tan sólo $59- ofrecen entretenimiento, pistas sobre la ascendencia y la posibilidad de descubrir secretos familiares, como hermanos que no conocías, ... Pero las consecuencias para la privacidad van mucho más allá. A medida que estas bases de datos crecen, han hecho posible rastrear las relaciones entre casi todos los estadounidenses, incluidos los que nunca compraron una prueba.
No es de extrañar que se planteen graves problemas de privacidad a medida que los investigadores siguen extrapolando datos de un número cada vez mayor de individuos en todo el mundo.
Pero la mayoría de las personas que se someten a las pruebas de ADN caseras para explorar su árbol genealógico ignoran felizmente que sus datos genéticos personales podrían ser compartidos para otros fines. Las empresas de pruebas de ADN para consumidores comparten los datos de los usuarios con las fuerzas de seguridad, los fabricantes de medicamentos e incluso los desarrolladores de aplicaciones.
Las implicaciones para la privacidad de los datos genéticos salieron a la luz cuando la policía utilizó los resultados de ADN de una base de datos de una empresa de ancestros para identificar a un sospechoso, en el largo caso del Asesino del Estado Dorado, que cometió al menos 13 asesinatos, más de 50 violaciones y más de 100 robos en California entre 1974 y 1986.
El FBI obtuvo acceso a una base de datos de unos 2 millones de perfiles genéticos en poder de FamilyTreeDNA, una de las primeras empresas pioneras en el mercado de las pruebas genéticas para consumidores, que está en rápida expansión.
No todo el mundo tiene las mismas normas
AncestryDNA y 23andMe son actualmente los dos mayores actores en el negocio de las pruebas genéticas y de ascendencia. Ancestry ha recogido 14 millones de muestras de ADN a partir del 1 de enero, y 23andMe ha recogido 9 millones de muestras. Otras empresas informaron de un total combinado de 3,5 millones de muestras recogidas.
La presidenta y consejera delegada de Ancestry, Margo Georgiadis, dijo que su empresa no coopera con las fuerzas del orden a menos que sea obligada por una orden judicial. Añadió que en 2018 Ancestry recibió 10 solicitudes de las fuerzas del orden. Sin embargo, esas consultas estaban relacionadas con el fraude con tarjetas de crédito, no con la genética.
En la conferencia Brainstorm Tech de Fortune, celebrada en Aspen (Colorado), Georgiadis dijo:
No cabe duda de que, en el conjunto de la industria, otros actores han optado por seguir un camino diferente y no cumplir las normas más estrictas, ... Los consumidores tienen que entender que pueden elegir, y que hay diferencias reales entre las empresas.
Ancestry se ha asociado con 23andMe y Helix para formar un grupo de defensa llamado The Coalition for Genetic Data Protection (Coalición para la Protección de Datos Genéticos), en un intento de defender sus esfuerzos para salvaguardar la información de los clientes y promover la industria, ya que los legisladores aumentan su escrutinio de sus prácticas de privacidad de datos.
"Creamos un conjunto de normas de privacidad que todos acordamos cumplir", dijo Georgiadis. "Intentamos ponerlas en el listón más alto para que los consumidores puedan tener la confianza de que las empresas de su sector han declarado lo que defienden".
El grupo Mejores prácticas para todas las empresas participantes dice:
Las empresas actuales y futuras que conforman la Coalición promoverán y deberán adherirse a los principios encapsulados en las "Mejores prácticas de privacidad para los servicios de pruebas genéticas de los consumidores", un libro blanco publicado en julio de 2018 por el Foro del Futuro de la Privacidad en colaboración con las principales empresas de pruebas genéticas y genómicas personales de los consumidores que establece normas para los datos genéticos generados por los consumidores al exigir (los números de página reflejan dónde se puede leer cada uno de los puntos siguientes con mayor detalle en el libro blanco):
- Transparencia detallada sobre cómo se recogen, utilizan, comparten y conservan los datos genéticos, incluido un resumen de las principales protecciones de la privacidad publicado y de fácil acceso para los consumidores;
- Consentimiento expreso separado para la transferencia de datos genéticos a terceros y para usos secundarios incompatibles;
- Recursos educativos sobre los fundamentos, riesgos, beneficios y limitaciones de las pruebas genéticas;
- Derechos de acceso, corrección y supresión;
- Proceso legal válido para la divulgación de datos genéticos a las fuerzas de seguridad y la presentación de informes de transparencia;
- Prohibición de compartir datos genéticos con terceros (como empleadores, compañías de seguros, instituciones educativas y organismos gubernamentales) sin consentimiento o según lo exija la ley;
- Restricciones a la comercialización basadas en datos genéticos; y
- Fuertes protecciones de seguridad de los datos y privacidad por diseño (página 9), entre otros.
No hay acceso a la policía sin una orden judicial
Según el informe del MIT, las cuatro principales empresas de ancestros prometieron anteriormente que no permitirían a las fuerzas del orden buscar en sus bases de datos a menos que se emitiera una orden judicial. Sin embargo, Family Tree DNA cambió recientemente su política y permitió al FBI cargar muestras de ADN de las escenas del crimen.
"El cambio unilateral de la política -del que no se avisó a los usuarios- es preocupante porque significa que nuestro ADN, al igual que nuestras publicaciones en las redes sociales o nuestros datos de localización, está a merced de los acuerdos de usuario sobre los que ninguno de nosotros tiene ningún control ni se molesta en leer", señala la publicación del MIT.
Necesidad urgente de nuevas leyes de privacidad genética
A principios de este año, Wired informó sobre la urgente necesidad de nuevas leyes de privacidad genética.
El auge de los datos de ADN hace que los expertos jurídicos estén cada vez más preocupados por el hecho de que Estados Unidos no proteja eficazmente a los consumidores de los numerosos riesgos para la privacidad que ahora se ciernen sobre ellos. "En nombre del cielo, ¿qué es la ley en la genómica? Eso no es tan fácil de responder", dijo Susan M. Wolf a un público reunido en la Universidad de Minnesota, donde Wolf es profesora de derecho y política sanitaria. "Tenemos 50 estados. Tenemos múltiples agencias federales implicadas".
El mosaico de leyes significa que en la práctica el anonimato genético casi nunca está garantizado. Pero el panorama legal está tan fracturado que para arreglar esta situación, lo primero es resolver qué normas se aplican a qué datos.
Mark Rothstein es profesor de Derecho en Brandeis y director del Instituto de Bioética, Política Sanitaria y Derecho de la Universidad de Louisville. Dijo:
En Estados Unidos hemos optado por proteger la información genética por separado en lugar de utilizar leyes de privacidad más generales, y la mayoría de las personas que lo han analizado han llegado a la conclusión de que es una muy mala idea,
Por el contrario, la Unión Europea ha designado el ADN como datos personales y ha hecho que su recogida sea presuntamente ilegal en virtud de es la reciente revisión de la protección del consumidor. En Estados Unidos, diferentes leyes regulan los datos genéticos en función de dónde se encuentren y para qué se utilicen. "Es básicamente un atajo, porque los legisladores aquí no quieren promulgar una legislación amplia", dijo Rothstein.
Brad Malin, bioestadístico de Vanderbilt que, entre otros muchos títulos, es director de su Laboratorio de Privacidad de la Información Sanitaria, resumió la situación de la siguiente manera: "A veces parece que no tenemos privacidad, y a veces parece que no necesitamos privacidad, y entonces algo cambia, la ley, la tecnología, la adopción, y el péndulo se mueve hacia el otro lado", dijo. "Ahora mismo estamos en un punto intermedio, en el que algunas personas renuncian a la privacidad y otras la quieren. Los que renuncian a sus datos genómicos tienen el potencial de vulnerar la privacidad de los demás, pero es una especie de gran experimento".
añadió Malin:
Si nos equivocamos ahora, ¿qué es lo peor que puede pasar? Perderemos la privacidad durante una generación. Y media generación después. Y media generación después. Los genetistas de la sala se rieron. Los abogados, no tanto.
concluyó Georgiadis, de Ancestry:
Uno de los retos de toda innovación tecnológica es que crea toda una serie de cuestiones nuevas en las que todos tenemos que pensar, ... Como líderes, tenemos que asumir la responsabilidad de pensar y anticiparnos a esas cuestiones y establecer unos estándares elevados para la forma en que hacemos negocios".
Fuentes y lecturas adicionales: Conectado, CNBC, Fortuna, Coalición para la Protección de Datos Genéticos
